| “我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福，另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病，帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母，呼吁尽快解决诊断该病症的空白，不再有"血疑"。”日前，一个两岁半孩子的父母的微博引起了网友的注意。 微博背后是一对年轻父母对孩子无私的爱与付出。这个名叫烨烨的小男孩从出生之日起就与一种奇怪的病魔斗争，他经历了无数次抽血化验，半年前终于在香港被确诊得了罕见的基因隐性遗传疾病。他的疾病在广东是首次发现，而内地目前为止只有一例治愈病例。幸运的是，他们找到了配型骨髓。 孩子即将手术，面对不可预见的风险，年轻的父母想留给烨烨一份厚重的礼物，祈祷手术成功！ 只享受了半天喜悦 发现宝贝患上怪病 “已习惯了失眠的我想起往事……只享受了半天当父亲的喜悦滋味！” 摘自管伟兴微博 WAS，这3个英文字母现在对管伟兴夫妇来说刻骨铭心，但在两年前，他们对此一无所知。他们的孩子叫烨烨，于2009年4月9日中午在广州中山医附一医院出生。烨烨的出生让一家人都沉浸在喜悦中，但这种喜悦仅持续了半天。“第二天早上医生就告诉我，宝宝的血常规检查发现血小板仅有3.9万(正常的是10万~30万之间)，担心有颅内出血的危险，然后转到危重病房，一住就两个月，医院一直无法找到病因。” 烨烨的抵抗力非常弱，家里人得非常小心地照看他，一个小小的触碰就可能让他皮肤淤青，一次小小的哭闹就可能导致尿血，不到3岁小烨烨就这样被“怪病”缠绕，但原因一直难以确定。孩子经历了无数次抽血化验，凡是能想到的血液疾病都一一进行排查。“每次看着那冰冷粗长的针管插进孩子瘦弱的身躯，我和他妈妈的心都碎了！” 意外时有发生，“从出生至今，因为免疫缺陷，常常感冒发烧咳嗽，头上脸上常会长满湿疹和出血点。” 在香港确诊WAS综合症 全球发病率五百万分之一 “病因是在苦苦地寻找半年后才在香港玛丽医院确诊的，那半年里，烨烨不知做了多少次检查，抽了多少次血。” |
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